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标题: [新闻人生] 两个“企鹅病人”闪婚生活:最大的敌人是孤独(组图) [打印本页]

作者: 娱乐    时间: 2014-9-3 08:10     标题: 两个“企鹅病人”闪婚生活:最大的敌人是孤独(组图)




刘小郁和郑敏在租住的房间里相视而笑。他们说没细想过以后,只想珍惜当下的日子,不离不弃,将来哪怕不能动也不能说,总有美好的记忆。AⅢ06-07版摄影:南都记者 谭庆驹



现在租住的房子即将拆迁,刘小郁打算独自带郑敏去附近看房子,但行走困难的两人刚刚走出院子门外,郑敏就已经坚持不下去,不得不去扶路旁的围墙。




虽然已经租住在一楼的房间,房子门外仍有几级阶梯,为了方便出行,刘小郁请人帮忙在门外的墙上安装了两个扶手,方便他和郑敏出入时使用。




郑敏和刘小郁的结婚证,旁边是郑敏以前的照片。


刘小郁,男,38岁,四川资中人。

郑敏,女,29岁,湖南张家界人。

2013年5月13日,相识不到一个月的他们登记结婚。

鲜有人理解这场婚姻,双方亲朋亦然。不在于千里之隔,不在于9岁之差,也不在于“闪婚”,只因他们都患有罕见病“共济失调”。病发者渐失运动协调功能,走路不稳,状若企鹅,也称“企鹅病人”。此病尚无药可治,患者最终将瘫痪、失语,只剩思维与眼珠转动,直至死亡。

很多次,刘小郁问郑敏:“跟我结婚,后悔吗?”

郑敏总是笑笑,“后悔啥?”

他们说没细想过“以后”,只觉得这辈子最大的敌人不是那病,是孤独。而现在,不孤独。

夫妻病人

成都西北一环内,交通巷。

面馆,串串,包子铺;菜档,肉摊,水果店。吆喝讲价声不断。行人脚步悠闲。摩托总喜欢与轿车“巷战”,瞬间超车,猛踩一脚油门,排出浓浓黑烟,气得轿车司机狂按喇叭。这里集聚了10多栋上世纪八九十年代修建的居民楼,黄发垂髫,满是烟火气,热闹得很。

在附近一家报纸发行公司做会计的刘小郁得躲着这些热闹,或者说,被热闹躲开。人群中,他摇晃的身体很容易凸显。步子凌乱,看上去随时可能摔倒,像企鹅,也像醉汉。走近他的人大多避开几步,他遇到车来也趔趄着挪到旁边。他行走是内八字,费力,很慢,不到500米的回家路要走上20分钟。这样的状态也让鞋跟着遭罪,每双鞋的内侧鞋跟都会磨破,外侧却几乎无损。

“他还算好,能走,我现在出去走走都困难。”妻子郑敏如今只能窝在交通巷29号三单元一楼的出租屋内,有人搀扶才敢到小区门卫处坐坐。她说,这病没有疼痛,只不过身体像刹车失灵的车子,越来越不受控制。她的语言功能正在退化,讲话时脸部肌肉抽搐,每个字都像被牙齿咬出。若要洗衣做饭,她只能一手拄拐杖,一手扶墙,稍有不慎就会把盆子摔得“砰砰”响。

房子三室一厅,他们只租了其中一间,每月500元,面积不足10平米。屋内,两个黑沙发和一个三隔立柜在一边,一张1 .5米宽的床在另一边,靠窗处摆个电脑桌,然后就只剩条一米来宽的过道了。郑敏平常最喜欢坐在破皮沙发上,追看湖南卫视的《快乐大本营》。她喜欢何炅和谢娜,觉得“他们能蹦能跳、反应快”,那是她最欠缺的。

到了饭点,郑敏就摆好饭桌和碗筷,然后望向门口,等刘小郁回家。

“小刘,回来啦!”

“嗯。”

“吃饭。”

“好。”

他们的话不多。吃饭时筷子偶尔在空中“打架”,或者手颤抖着把饭菜撒到身上,他们都相视一笑。

国家卫生部中日友好医院神经内科分子遗传实验室负责人、“中国共济失调病友协会”发起人顾卫红介绍,按欧美流行病学调查的患病率推算,刘小郁和郑敏这类“企鹅病人”在中国约有10万,目前尚无根治办法。

刘小郁的“共济失调”缘于“遗传性小脑萎缩”,是神经退行性疾病的一种。其母张春华称,刘小郁的爷爷、父亲、姑姑皆患此病,最终也都因此死亡。刘小郁小时已有征兆,握筷不稳,从不敢自己过独木桥。2006年,他开始感到身体的变化,说话出现口吃,下楼时脚后跟总蹭到楼梯。2007年下半年,31岁的刘小郁被确诊,开始重蹈父辈覆辙。那时,他刚刚拿到注册会计师资格证,命运急转直下。

郑敏的病因与刘小郁一致,父亲、二叔、三叔都有此病。父亲2002年因心理压力大,喝农药自杀。2011年初,郑敏确诊为“遗传性小脑萎缩”,被医生告知“无药可医”。从此,她从城里的一个公交车售票员,变成了躲在家中的“怪病姑娘噶”(张家界方言,村里人对她的称呼)。

QQ爱恋

“前几天,我曾经的暗恋对象邻家漂亮的女孩,坐在她男友的摩托车后座上,正亲昵地紧搂着她男友的腰一路扬长而去,不知怎的,我看了这样的场面竟然眼不红心不跳,反正她不属于我(有哪个女孩会对我这样令人烦厌拖累人的废物动心)。也许我的心早已冷了、死了……”

2011年初,刘小郁读到上述文字时,这篇名为《丁香祭》的文章已在网上传播了5年。作者是广西人陆伟林,最早网络寻求社会关爱的“企鹅病人”之一,如今全身动不了,什么也说不了,由母亲照料。陆伟林在《丁香祭》里感慨,“企鹅病人”的爱情是奢望。刘小郁心有戚戚。彼时,他刚失恋,博客中不时发出“小脑萎缩十万人中才有一例,为什么抽奖抽到我”的疑问,Q Q则长久保持着“千金纵买相如赋,默默此情谁诉”的心情。

读书时,刘小郁想找一个知音恋人,可以“吞吐天地,纵论古今”。病发后,他只想找个女人结婚,彼此嘘寒问暖就好。他说,年轻时的理想都会败给现实,而他败得身不由己。那段时间,他最难受是晚上一个人下班回家,沿途都是牵手散步的夫妻或情侣,自己却只能蜷缩在狭小而空寂的出租屋里,与电脑相伴,任孤独侵袭。

郑敏不知怎么用语言来解释爱情,她只觉得,人心里有个特殊的地方,亲人朋友都走不进去,只有爱人可以,没有爱人是一种难以名状的感觉,有时悲伤,有时烦躁。她确诊后一直待在家中休养,村里有媒婆曾试着帮她说亲,但男方一听得了那病,连面都不愿意见。

病友QQ群改变了他们的生活。

顾卫红2010年底发起成立“中国共济失调病友协会”后,国内陆续出现了多个“企鹅病人”的Q Q交流群,分享各自病情,诉说“同是天涯沦落人”的心绪。刘小郁和郑敏都加了好多这样的群。

2011年下半年,刘小郁认识了浙江女病友“永恒的爱”,开始网恋。如今想来,两人除病情和日常生活外再无话可谈,但刘小郁仍觉得那是“一段美好的记忆”。2013年初,两人分手。刘小郁在一篇Q Q日记里讲述:“开始感觉我和永恒的爱是有差异的。她衣食无忧,房间被母亲清洁得一尘不染;而我小时候玩累了,就睡在农村的灶屋里、柴火上,何时住过一尘不染的房子?而这种差异是注定我们不能在一起的,我也不能提供比永恒爱她的母亲更为优越的条件。”

郑敏也在病友Q Q群中经历了几段网恋,最难忘是张家界本地一位病友。他40多岁,曾在深圳某公司任财务总监,还有几项专利发明,这些都让郑敏“崇拜”。有时候,他会出些脑筋急转弯让郑敏猜,让她感到“有趣”。“最关键他跟我一个城市,结婚没那么多顾忌。”但奇怪的是,2013年初的某天,他突然把郑敏的Q Q拉入了黑名单,再也联系不上。

2013年4月,郑敏收到一个QQ好友申请,来自“青山”。那是刘小郁的网名。

一见即婚

“当时,是我勾引她的。”刘小郁说。

与“永恒的爱”分手后,刘小郁陷入恐慌年近四旬,三段恋情告吹,身体每况愈下,再不找个人结婚,这辈子就可能真要一个人直面死亡,那是怎样的遗憾!

他在群聊时获悉郑敏单身,很快发送了好友申请。2013年4月17日,他开始给郑敏发手机短信,一天十来条,从起床问到睡觉。两天后,他在短信中说“我爱你”。又过了两天,他称呼郑敏为“老婆”。他说,那时鬼使神差,就想找个人结婚。

“当时,我是想报复前男友。”郑敏说。

那个张家界病友“神秘消失”后,郑敏连续在网上找了几天,毫无音讯。她有种“被甩了”的委屈,心想一定要尽快找个男人结婚,证明自己“也是有人要的”。

加刘小郁的Q Q后,她看了其空间内的所有日志,那些自卑自怜而颇具才情的文字让郑敏感动。她说:“我能感觉到这个男人渴望爱情。”而让她产生共鸣且至今难忘的是《我是农民》和《歌唱》两篇文章,刘小郁在前者中讲述的是个人与家庭的悲剧命运,在后者中则发出感慨:“我承认我是孤独的,孤独得无人理解。我如一个影子,白天会让我消失,黑夜又会吞噬我。”郑敏说,这些东西让她觉得两个人遭遇很像。

此后不久,两人在短信中开始讨论结婚事宜。

2013年5月11日晚,刘小郁从成都飞往张家界。他说,就像要完成个任务,如果成了就把她带回成都,如果不成就去张家界旅游一圈。郑敏的态度同样是“看看再说”,如果看上了就结婚,看不上就“说ByeBye”。

当晚11点多,两人在机场见面。刘小郁觉得郑敏“有点胖,但不反感”;郑敏则觉得刘小郁“戴着眼镜,挺着大肚子,憨厚老实”。彼此都不想再错过,两天后的星期一,他们到张家界永定区民政局扯了证,然后特意花50元,打车回了郑敏家。

郑敏同母异父的哥哥刘先进说,扯证后家里人才知道他们认识不到一个月,但没法反对,“毕竟郑敏是这个情况,两个人一块总有个照应,我们只能祝福”。刘小郁的母亲张春华则说,他到了张家界才给家里来电话,讲结了婚。“我心里能不反对吗?两个都是这个病,以后日子怎么过?但他们生米都煮成熟饭了,我能怎么办?”张春华还是希望儿子找个正常人,哪怕离过婚也行。

领了证那天,刘小郁觉得心中一块大石落地,从此再也不会孤单。郑敏就一直把结婚证攥在手中,兴奋地找家里所有人看。母亲张启元还记得,当时女儿反复念叨着“我们好有夫妻相”,好多次笑出声来。

爱与争吵

离开张家界前夜,母亲哭着叮嘱郑敏,过得不好就早点回来,而初到成都的郑敏也确有过“回去”的念头。

她说,第一眼看到这个出租屋,心就凉了半截:家具全像废品站拖回来的,脏衣服满床,电脑键盘上都是灰,天花板还结满了蜘蛛网。那时她腿脚还利索,每天到附近的市场买菜,但完全听不懂人家讲什么,只能用手比划。她觉得好累,好几次偷偷把衣服装进包里,想回家。

“拿着,你就是我们家的女主人了。”有一次,刘小郁突然递给郑敏一串钥匙。

郑敏有些发愣,慢慢接过来,心中充满感动。“当时一下子意识到我跟他是一家人了,得相互理解,得为这个家负责,从此再也没有回张家界的念头。”

在房东赵女士看来,这对夫妻虽然都生了病,但相处融洽。61岁的小区门卫王徐珍也讲述,时常看到两人牵着手到外面散步或买日用品,“他们走路一瘸一拐的,看着可怜,但也看得出感情很好”。

刘小郁说,郑敏是个好老婆,有了她可以穿干净衣服,可以吃现成饭。郑敏说,如果嫁了个正常男人,可能还没现在过得好。“他早上到办公室,总要发短信问我起床没有;他下班回家,一般都会先打电话问我吃什么菜;他舍不得花钱,但我想买什么衣服,他都会同意……”

也有朋友悄悄问郑敏:“你们的夫妻生活协调不?”

郑敏说,这个病肯定不能要孩子,所以刚到成都就去医院上了环。至于夫妻生活,没什么协不协调,有和没有都不重要,能相互陪着就是最大的幸福。

当然,与其他夫妻一样,他们也吵架。

第一次争吵跟刘小郁的前女友“永恒的爱”有关。2013年6月,得知两人婚讯后,“永恒的爱”通过病友Q Q群找到郑敏,留言骂她“抢男人的婊子”。郑敏很委屈,对着刘小郁大吼,质问他是否还在跟前女友联系。刘小郁觉得无辜,反复解释“那都是过去的事了,没必要再提”。

第二次是在2013年底,刘小郁的亲戚买房,向夫妻俩借钱。郑敏觉得“找两个病人借钱”很滑稽,一开始坚决不同意,争吵不断。刘小郁辩称,现在应当广结善缘,以后生活不能自理时人家才可能会帮忙。这个理由说服了郑敏,最终借出3000元。

其他的吵架就是“鸡毛蒜皮”了。有时是刘小郁看电视太痴迷没听到郑敏的话,让郑敏觉得“被无视了”;有时又是刘小郁在单位受了委屈,心情不好,回家冲郑敏发泄。但两人都表示,“夫妻没有隔夜仇”,过一会自然就好了。

珍惜当下

故事的结局其实早已注定。

夫妻俩都知道,他们的手脚将渐渐失去运动功能,说话也可能是种奢望,只剩大脑和眼珠转动,直至死亡。刘小郁将其看做一种“残酷的掠夺”,今天夺走这个能力,明天夺走那个能力,最后一点不剩。“最痛苦的还在于,整个过程我们都能清晰知道,却毫无反抗之力。”

2014年6月,夫妻俩回了趟张家界。往返折腾,郑敏的病情突然加重,出门走路都成了问题。为此,她连续哭了几天,但没让刘小郁知道。她给母亲张启元打去电话,“我已经不能走了,以后怕是再也回不去了”。母亲回忆,当时一听到这话,就忍不住哭了起来。她觉得老天对郑敏不公,这么年轻就开始受罪。

交通巷29号小区内,也有人私下议论,像他们这样活着,还不如喝药自杀算了。两人却不这样认为。刘小郁说,死亡是每个人的终点,但无论如何不应轻生,生命只有一次,有自杀的勇气就更该有活下去的勇气。郑敏则说,生命是自己的,不是别人的,活着有人爱,有人陪,可以吃,可以笑,有什么不好?

他们都表示,还没细想过以后,只想珍惜当下的日子,相互照顾,不离不弃,将来哪怕不能动也不能说,总有美好的记忆。

然而,珍惜当下也是不易。

这片老式小区马上面临拆迁,夫妻俩需要重新租房子。刘小郁连续在网上找了几天,没一间合适。上周末,在朋友陪同下,夫妻俩又到交通巷附近实地看了套两室一厅的房,但1200元/月的价格和不齐全的家电让他们为难。刘小郁说:“要离我公司近,要在一楼,要什么都齐全,还要价格便宜,真的很难找。”

另一件让刘小郁忧心的事是社保。他已通过公司买了7年社保,若想到退休年龄领取养老金,还得缴够8年,而他觉得自己的身体最多还能坚持工作两三年,然后呢?他不知所措。

“对他们这类人,国家没照顾政策吗?”门卫王徐珍和房东赵女士都这样问。

答案是“没有”。“中国共济失调病友协会”发起人顾卫红表示,且不谈特殊的社会保障,对“企鹅病人”的社会认知目前都很不足,“很多地方政府和相关部门甚至对这类疾病一无所知”。她认为,政府应当支持相关病友会申请和运作民营非企业组织,在申办残疾证等方面予以特殊政策,充分调动民间力量来实现对“企鹅病人”的关爱和保障。

对此,刘小郁夫妻说,无论是医学研究还是社会保障,肯定都需要时间,只是不知有多少人能等到问题解决那天。

“小刘,其实你已经很强大了。”采访结束,郑敏忽然转向刘小郁,手颤抖着摸了摸他的头。

“啥子强大?”刘小郁有点茫然。

“你一个残疾人,养活了自己,还养了个婆娘。”郑敏又理了理刘小郁的衣服,脸羞涩地转向旁边。

刘小郁哈哈大笑起来,太用力,随后是一阵猛烈的呛咳。

“企鹅病”

学名“共济失调”,是神经系统疾病的一种临床表现,特点有“步态不稳,容易跌倒;持物不稳,精细动作差;言语不清,饮水呛咳”等。与肌肉逐渐萎缩、无力的“渐冻症”不同,其是肌力正常情况下的运动协调障碍。病随时间加重,寿命长短因人而异。“共济失调”并不特指某种疾病,病因多样,最多见于神经退行性疾病(即大脑和脊髓的细胞神经元逐渐丧失,导致功能障碍),也可见于一些获得性疾病,如中毒、中枢神经系统感染、脑血管病等。

按欧美流行病学调查的患病率推算,“企鹅病人”在中国约有10万,目前尚无根治办法。

作者: schwimmengool    时间: 2014-9-3 12:17

第一次听到  “企鹅病”
作者: yuu133    时间: 2014-9-3 14:33

起码他们还有希望,渐冻人比较之看着自己一天天的走向死亡。运气再好也撑不过几年,一般2-3年就很不错了。就好像看着自己的躯壳无法动弹,灵魂被困在身体里一样。
作者: zhoujin    时间: 2014-9-3 21:43

我也是第一次听说

查了一下,是遗传病,希望他们不要孩子
作者: an2008    时间: 2014-9-4 18:43

第一次听说 “企鹅病”,两个人相互扶持,慢慢走。




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